L’AFM-Téléthon est une association engagée en faveur de l’accompagnement des personnes ayant une maladie neuromusculaire. Association nationale déclinée en diverses délégations départementales, l’AFM-Téléthon assure trois missions lui permettant d’assurer un combat contre ces maladies génétiques, rares et invalidantes, à savoir :
- Guérir : en participant au développement de nouvelles stratégies médicales (ex : nouvelle thérapie) ;
- Aider : en accompagnant les personnes dans leur quotidien ;
- Communiquer : en sensibilisant les familles, les professionnels, les pouvoirs publics et les citoyens.
Cette mission de communication s’effectue, par exemple, grâce aux repères Savoir & Comprendre disponibles sur le site internet de l’association : ici
Parmi eux, la Charte Accueil Réussi met en lumière deux d’entre eux :
- Bien Assis dans son fauteuil roulant : ici
- Activité Physique dans les maladies neuromusculaires : ici
Ils rassemblent un ensemble d’informations pertinentes pour l’accompagnement des mineurs en situation de handicap dans vos ACM !